Text Resize

-A +A

Alara ölmesin, Alara'ya umut ol!

Alara ölmesin, Alara'ya umut ol

Alara Şahbaz, sonu ölüme giden bir kas hastalığı olan SMA Tip1 hastası. Alara'nın ailesi, Türkiye'de gerekli ve yeterli tedavi mümkün olmadığı için sadece ABD'de mümkün olan 2 milyon doları aşan gen tedavisine ulaşmaya çalışıyor. Baba Şahbaz, şu sözlerle sosyal medyada yardım çağrısında bulunuyor:

Kızım Alara bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz. Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik. Ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık. Fakat giderek gelişimi ve hareketleri zayıfladığı için doktora gittik ve testler yapıldı.

10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şu an 20 aylık oldu. Şu an Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız ''Spinraza'' ilacı var. Bu tedavi belden sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrar aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyor. Sonrasında solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor. Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor, ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor.

ZOLGENSMA GEN TERAPİSİ İLE KALICI TEDAVİ MÜMKÜNSMA hastası Alara (sağda) 4 aylığa kadar normal bir bebekti (solda).

Oysa ABD'de ulaşmaya çalıştığımız "Zolgensma Gen Terapisi" ile kalıcı tedavi mümkün. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir operasyon. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü'nün (FDA) verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsamaktadır. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altıdır. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık. Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5 kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi 2.1 milyon Dolar. ABD ile görüştük, parayı en geç Nisanda hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynamasını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor.

Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedeceğiz. Onu kaybetmek istemiyoruz. Allah rızası için sesimizin ulaştığı herkes kendi akraba, komşu ve çevrelerinde Alara’yı tanıtıp bize yardım etsin.

Kızımın yaşaması biraz da sizlerin elinde, lütfen bize bağış yapmak için 0090 546 5238171 nolu telefonudan veya @alarayaumutol instagram hesabından ulaşın.

Alara’nın yaşamasına vesile olduğunuz için şimdiden teşekkür ediyoruz.

Muhabirce/Düsseldorf

MAGAZİN& KÜLTÜR

Merhum gazeteci İbrahim Ergül’ün "El Kapıları Vatan Oldu" isimli kitabı çıktı
Monday, 12.07.2021
Almanya'da uzun yıllar Türkçe medyaya emek veren ve 16.01.2021 tarihinde aramızdan ayrılan çalışma arkadaşımız, ağabeyimiz İbrahim Ergül'ün ölmeden önce kaleme aldığı „El Kapıları Vatan Oldu“ kitabı...

MEKANLAR&LOCATIONS

Soldan: Attila Koca, İbrahim Aydın, Kürşad Koca
Saturday, 19.09.2020
MUHABİRCE/ NEUKİRCHEN-VLUYN - Duisburg ve çevresi için Neukirchen-Vluyn şehrinde Wilhelm-Reuter-Allee 1 numarada, 12 bin metrekare alan üzerinde açılan düğün ve etkinlik Salonu VIVA Event &...

TOPLUM- GESELLSCHAFT

Egetürk çalışanlarına Biontech aşısı yaptırıyor
Thursday, 22.07.2021
Kovid 19 salgını dolayısıyla iş dünyasında yaşanan sıkıntılar devam ederken, global çapta pek çok şirket virüse karşı önlem alıp, çalışanları için Kovid 19 aşısı yaptırıyor. Egetürk de çalışanlarına...

BİLİM & TEKNİK

25. Aydın Doğan Ödülü Dr. Özlem Türeci ve Prof. Dr. Uğur Şahin'e verildi!
Thursday, 17.06.2021
Aydın Doğan Vakfı tarafından, her yıl kültür, sanat, edebiyat ve bilim alanlarında, ulusal ve uluslararası başarıya ulaşmış kişi ya da kurumları ödüllendirmek amacıyla verilen ‘Aydın Doğan Ödülü’nün...

YEMEK KÖŞESİ- KÖSTLICHKEITEN

Sade poğaça
Sunday, 20.12.2020
Malzemeler 2 yumurta akı 2 su bardağı süt 1 bardak su 1,5 su bardağı sıvı yağ (ölçü eritilmiş tereyağı ile karıştırılabilir) 1 paket yaş maya.1 kaşık tuz, 1 kaşık şeker 1 bardak nişasta, aldığı kadar...

DERNEKLER- VEREINE

TAYSD’den Türk kültürü üzerine seminerler dizisi
Saturday, 03.07.2021
Türk Alman Yardım Sevenler Derneği (TAYSD) ve Yurtdışı Türkler ve Akraba Topluluklar Başkanığı (YTB) işbirliğiyle “Genç Destek” projesi kapsamında düzenlenecek seminer dizisinin ilki gerçekleştirildi...