Text Resize

-A +A

Alara ölmesin, Alara'ya umut ol!

Alara ölmesin, Alara'ya umut ol

Alara Şahbaz, sonu ölüme giden bir kas hastalığı olan SMA Tip1 hastası. Alara'nın ailesi, Türkiye'de gerekli ve yeterli tedavi mümkün olmadığı için sadece ABD'de mümkün olan 2 milyon doları aşan gen tedavisine ulaşmaya çalışıyor. Baba Şahbaz, şu sözlerle sosyal medyada yardım çağrısında bulunuyor:

Kızım Alara bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz. Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik. Ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık. Fakat giderek gelişimi ve hareketleri zayıfladığı için doktora gittik ve testler yapıldı.

10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şu an 20 aylık oldu. Şu an Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız ''Spinraza'' ilacı var. Bu tedavi belden sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrar aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyor. Sonrasında solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor. Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor, ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor.

ZOLGENSMA GEN TERAPİSİ İLE KALICI TEDAVİ MÜMKÜNSMA hastası Alara (sağda) 4 aylığa kadar normal bir bebekti (solda).

Oysa ABD'de ulaşmaya çalıştığımız "Zolgensma Gen Terapisi" ile kalıcı tedavi mümkün. Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir operasyon. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü'nün (FDA) verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsamaktadır. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altıdır. Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık. Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5 kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi 2.1 milyon Dolar. ABD ile görüştük, parayı en geç Nisanda hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynamasını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor.

Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedeceğiz. Onu kaybetmek istemiyoruz. Allah rızası için sesimizin ulaştığı herkes kendi akraba, komşu ve çevrelerinde Alara’yı tanıtıp bize yardım etsin.

Kızımın yaşaması biraz da sizlerin elinde, lütfen bize bağış yapmak için 0090 546 5238171 nolu telefonudan veya @alarayaumutol instagram hesabından ulaşın.

Alara’nın yaşamasına vesile olduğunuz için şimdiden teşekkür ediyoruz.

Muhabirce/Düsseldorf

MAGAZİN& KÜLTÜR

Mehmet Tasin veröffentlicht Debutroman
Friday, 09.04.2021
Die einen verwenden einen Stift, die anderen tippen am Computer. Mehmet Tasin schreibt mit Herz. Kürzlich hat der Leiter der Abteilung IN.TRAINING bei INEOS in Köln seinen Debutroman veröffentlicht...

MEKANLAR&LOCATIONS

Soldan: Attila Koca, İbrahim Aydın, Kürşad Koca
Saturday, 19.09.2020
MUHABİRCE/ NEUKİRCHEN-VLUYN - Duisburg ve çevresi için Neukirchen-Vluyn şehrinde Wilhelm-Reuter-Allee 1 numarada, 12 bin metrekare alan üzerinde açılan düğün ve etkinlik Salonu VIVA Event &...

TOPLUM- GESELLSCHAFT

Viyana Belediyesi kampanya sayfasi
Sunday, 11.04.2021
Cumartesi akşamı silayolu.com sitesinin facebook üzerinden yaptığı yayına katılan T.C. Salzburg Başkonsolosu Berkan Pazarcı, bu yıl Türkiye Almanya karayolu güzergâhında korono salgını dolayısıyla...

BİLİM & TEKNİK

Prof. Dr. Uğur Şahin ve eşi Dr. Özlem Türeci (solda)
Friday, 19.03.2021
Almanya Cumhurbaşkanı Frank-Walter Steinmeier yeni tip koronavirüs (Kovid-19) aşısını geliştiren Alman biyoteknoloji firması BioNTech'in kurucu ortakları Prof. Dr. Uğur Şahin ve eşi Dr. Özlem Türeci'...

YEMEK KÖŞESİ- KÖSTLICHKEITEN

Sade poğaça
Sunday, 20.12.2020
Malzemeler 2 yumurta akı 2 su bardağı süt 1 bardak su 1,5 su bardağı sıvı yağ (ölçü eritilmiş tereyağı ile karıştırılabilir) 1 paket yaş maya.1 kaşık tuz, 1 kaşık şeker 1 bardak nişasta, aldığı kadar...